Als je van iemand met fibromyalgie houdt, ervaar je hevige pijn die van dag tot dag en van uur tot uur varieert. Dat kunnen we niet voorspellen. Daarom willen we dat je begrijpt dat dingen soms op het laatste moment moeten worden geannuleerd en dat stoort ons net zo erg als jou.
We willen dat je weet dat we moeten leren om ons lichaam met zijn beperkingen te accepteren, en dat is niet makkelijk. Er is geen genezing voor fibromyalgie, maar we proberen de symptomen elke dag te verlichten. We vragen om hier niet aan te lijden.
Vaak voelen we ons overweldigd en kunnen we niet omgaan met meer stress dan we doen. Voeg indien mogelijk niet meer stress toe aan mijn lichaam.
Hoewel we goed zien, voelen we ons niet goed. We hebben geleerd om de meeste tijd met constante pijn te leven. Als je ons gelukkig ziet, betekent dat niet per se dat we geen problemen hebben, we zorgen er gewoon voor. Sommige mensen denken dat we niet zo slecht kunnen zijn als we goed zijn. De pijn is dat niet. Het is een chronische “onzichtbare” ziekte en het is niet gemakkelijk voor ons om het te hebben.
Begrijp het alsjeblieft, want we kunnen niet werken en we zijn niet vaag. Onze vermoeidheid en pijn zijn onvoorspelbaar en daarom moeten we aanpassingen maken in onze levensstijl. Iets dat eenvoudig en gemakkelijk lijkt om te doen, is niet voor ons en kan ons veel vermoeidheid en pijn bezorgen. Niet per se iets dat we gisteren deden, kunnen we vandaag doen, maar dat betekent niet dat we het niet kunnen doen.
Soms zijn we depressief. Wie zou niet depressief zijn door een sterke en constante pijn?
