Ilse van Es is moeder van Luca (14), Nora (12) en Lauren (3). Lauren heeft Cerebrale Parese, de meest voorkomende handicap in Nederland. Dat brengt naast alle mooie momenten die er zijn, ook een hoop uitdagingen met zich mee. “Je wilt dat ze zich gezien voelt.”
“Laurens Cerebrale Parese is ontstaan door zuurstoftekort bij haar geboorte. Dat zorgde voor hersenschade, waardoor twee delen van haar hersenen zijn aangetast. Ze heeft een motorische beperking, geen verstandelijke beperking. Dat is natuurlijk fijn, maar aan de andere kant is ze best wel een slim meisje en snapt ze dus wel dat ze beperkt is. Dat vind ik juist wel moeilijk.
Fysieke beperking
De beperking uit zich in haar armen en benen. Daar zit een hele hoge spierspanning in en dat wordt niet goed aangestuurd door haar hersenen. Daardoor kan ze niet zitten, niet lopen en niet praten. Ze kan haar benen niet strekken en ze kan ook niet staan. Haar handen kan ze niet goed gebruiken, daar zit een hele hoop spanning in, dus die houdt ze heel strak, als een vuist.
Lauren heeft hoge spierspanning in haar armen en benen, maar haar rug is juist erg slap. Daardoor kan ze niet zitten en staan. En praten kan ze ook niet, ze kan alleen wat klanken laten horen. Echt communiceren kan dus niet, maar ik kan haar wel heel goed lezen. Ze is heel duidelijk in nonverbale communicatie. Ze schudt bijvoorbeeld haar hoofd of wijst dingen aan. Of door de klanken, dan zegt ze ‘aaa’ als ‘ja’.
Grootste onzekerheid
We weten ook niet hoe dit gaat zijn in de toekomst. Cerebrale Parese is niet iets waar je van kunt genezen, maar waar je hard voor moet werken om het maximale eruit te halen. Het is allemaal heel vaag en onzeker. Als je deze diagnose krijgt, krijg je eigenlijk de grootste onzekerheid ooit. Niemand durft zich uit te spreken over waar het wel of niet naartoe kan gaan.
Wat heel zwaar was, was dat je op het eerste oog niet ziet dat Lauren een beperking heeft. Ze is een heel mooi en slim meisje. Voorheen had ze geen rolstoel, dan zag je eigenlijk niet veel aan haar. Nu heeft ze onlangs een rolstoel gekregen en daar waren wij ook aan toe. Thuis kruipt ze eigenlijk altijd, maar wel op een bijzondere manier; op haar knieën en polsen. Ze valt ook veel, waardoor ze vaak een helmpje draagt.
Breekt mijn hart
Nu Lauren groter wordt, merk je dat de beperking meer invloed op haar krijgt. Ze snapt alles wat wij zeggen, maar ze kan niet terugpraten. Dan kijkt ze je soms aan van: mam, snap je me niet? Maar soms lukt het gewoon niet en dat breekt mijn hart. Ze wil zo graag haar eigen autonomie en mening hebben en dat kan gewoon niet. Ik dacht dat ik het niet kunnen lopen het ergste zou vinden, maar nu merk ik dat ik het stukje taal nog erger vind. Je wilt dat ze zich gezien voelt.
Eerst was haar beperking voor haarzelf niet zo op de voorgrond, maar nu ze een peuter is en ze steeds meer leeftijdsgenootjes ziet, merk je dat ze steeds meer van haar beperking meekrijgt. Laatst gingen we bijvoorbeeld naar Bakker Bart, lekker een worstenbroodje eten. We gingen daar gezellig zitten en er was daar ook een gezin met twee kinderen. Die kinderen renden en stuiterden heen en weer en Lauren wees daar de hele tijd naar en daarna naar haarzelf en de grond. Zij wilde ook lopen. Dat is heel verdrietig.
