Omslagpunt
Wat volgens Niels een belangrijk omslagpunt in de geschiedenis was, zijn de bevindingen van Hans Asperger. Deze Oostenrijkse arts schreef in 1944 een heel lang artikel. "In de jaren 80 is zijn werk internationaal onder de aandacht gekomen", vertelt Niels. "Ik heb het voor het eerst gelezen toen ik 19 was. (...) Hij benadrukte dat sommige van zijn patiënten ergens in uitblonken, niet ondanks, maar dankzij hun autisme", zegt hij. Tegelijkertijd schuwde Asperger de keerzijde niet. "Hij zei: lang niet bij de meeste autisten wegen de positieve kanten zwaarder dan de negatieven. In veel gevallen is het gewoon een forse handicap. Ik voelde me heel erg gezien door die tekst", vertelt Niels.
Later bleek dat Asperger mogelijk banden had met het naziregime. Dat maakte het schrijven over deze man ingewikkeld. "In mijn eerste versie omschreef ik hem als een extreemrechtse lul. Maar hij heeft ook bepaalde dingen gezien die nog steeds heel waardevol zijn." Zijn werk droeg bij aan een bredere kijk op autisme. "Het syndroom van Asperger werd geïntroduceerd, waardoor normaalbegaafde mensen ook de diagnose autisme kregen." Sinds 2013 bestaat die aparte diagnose Asperger overigens niet meer en valt alles onder de noemer autisme.
Emancipatiestrijd
In de afgelopen decennia is er veel veranderd. De diagnose is verruimd en er wordt met meer begrip over mensen met autisme gesproken. Een van de pioniers in die emancipatiestrijd was Jim Sinclair. "Eind jaren '70, begin jaren '80 is hij zich als activist gaan uitspreken. Hij heeft ook de eerste organisatie voor en door autisten opgericht in 1992: het Autism Network International", vertelt Niels. "Een van zijn belangrijkste bijdragen is een toespraak uit 1993: Don't mourn for us", zegt hij. Daarin keert hij zich tegen het idee dat autisme een last (voor ouders) is. "Hij zei: autisme is geen aanhangsel. Het is een manier van zijn die elke ervaring, emotie en ontmoeting kleurt."
Zo is de kennis over autisme door de jaren gegroeid en is het begrip verbreed. Maar daarom moeten we niet stoppen met erover praten. "Emancipatie is een heel fragiel proces. Bepaalde stappen voorwaarts kunnen zo ongedaan worden gemaakt", zegt hij. Zo maakt hij zich zorgen over de conservatieve koers van de Verenigde Staten. En hij benadrukt het belang van aandacht voor iedereen binnen het spectrum. "Klassieke autisten, dus mensen met een grotere zorgbehoefte en vaak een verstandelijke beperking, dreigen een beetje vergeten te raken."
