Iedereen kent wel iemand met autisme. Dat is ook niet vreemd: ongeveer 1 op de 100 mensen draagt dit label. Op sociale media is neurodiversiteit bovendien een veelbesproken onderwerp. Nog maar een paar decennia geleden was dit totaal anders. Pas in 1942 kreeg de eerste persoon officieel de diagnose autisme. Sindsdien is de diagnose ook flink aangescherpt en verruimd en is er breed meer begrip voor autisme. Maar daarmee is het gesprek nog lang niet afgerond. "Emancipatie is een heel fragiel proces. Dus bepaalde stappen voorwaarts kunnen zo weer ongedaan worden gemaakt", zegt Niels Springveld in De Rode Draad.
Niels Springveld is historicus en schrijver van het boek Autisme, een biografie. Hij heeft zelf autisme en besloot zich tijdens een moeilijke periode te verdiepen in zijn diagnose. "Onder het mom van kennis om meer begrip voor mezelf te krijgen", vertelt hij. Wat begon als een persoonlijke zoektocht, groeide al snel uit tot iets groters: een lijvig boek. "Ik werd dat introspectie gedoe gauw een beetje zat. (...) Toen kwam die geschiedenispreoccupatie opzetten."
De eerste persoon die de diagnose autisme kreeg was de Amerikaan Donald Triplett. Hij werd gediagnosticeerd door Leo Kanner, die er begin jaren veertig over publiceerde. Maar ook veel dichter bij huis speelde al vroeg een verhaal af. Dat is het verhaal over de Brabantse Siem, geboren in 1932. Hij kwam in 1936 terecht in het Pedagogisch Instituut in Nijmegen. "Daar dachten ze: we pakken de term autisme, die bestond al, en daar geven we een nieuwe draai aan. Toen werd hij het eerste jongetje dat het stempel autisme kreeg."
Misvattingen
In de decennia daarna groeide de kennis, maar ook de misvattingen. "Tot 1990 werden voornamelijk jongetjes gediagnosticeerd. Vaak ook met een verstandelijke beperking", vertelt Niels. "Er werd toen vaak gezegd: drie kwart tot tachtig procent van de autisten heeft een verstandelijke beperking." Inmiddels is dat beeld drastisch bijgesteld en heeft nog zo'n 30% van de mensen met autisme een verstandelijke beperking.
Het beeld onder deskundigen veranderde, en ook dat in de maatschappij. Zo bracht de film Rain Man autisme voor het eerst onder de aandacht bij het grote publiek. Niels is daar positief over, maar plaatst ook een kanttekening bij de film. "Veel mensen zijn gaan denken dat veel autisten een super talent hebben zoals Raymond dat heeft in de film, terwijl in werkelijkheid mensen met zulke extreme gaven heel erg zeldzaam zijn." De toegenomen aandacht zorgde voor erkenning maar schetste ook een eenzijdig beeld.
